Il existe plusieurs formes et stades de sclérose en plaques (SP). Comme les symptômes de la sclérose en plaques peuvent changer de façon subtile et sur une longue période, leur évolution peut passer inaperçue si vous n’y prêtez pas une attention particulière. Les symptômes (et l’invalidité) peuvent parfois s’atténuer ou s’aggraver selon la phase de SP. La diminution des poussées peut être le signe que la SP se transforme et qu’elle est en train de passer au stade suivant.
Comprendre votre SP
La SPRR, caractérisée par l’exacerbation des symptômes (poussées) suivie de leur accalmie (rémission), est diagnostiquée initialement dans 85 % des cas. Au fil du temps, l’expression de la SP peut changer et signifier que la maladie passe de sa forme initiale à la forme progressive secondaire (SPPS).
Les manifestations de la SPRR
Poussées imprévisibles, mais bien définies
Apparition de nouveaux symptômes ou aggravation de symptômes existants
Entre les poussées, la rémission est complète ou partielle
Il est important de savoir que la SPRR peut évoluer de façon silencieuse sur le plan neurologique. Les personnes atteintes de SPRR peuvent présenter une aggravation des symptômes ou des variations de leurs capacités sans qu’elles soient associées à une poussée.
Après le diagnostic, la plupart des cas de SPRR finissent par évoluer vers la forme progressive secondaire (SPPS), alors que la fonction neurologique continue de se détériorer (invalidité croissante) au fil du temps. Cette détérioration peut s’accompagner d’autres symptômes physiques, émotionnels et cognitifs.
Les manifestations de la SPPS
Poussées de plus en plus graves, mais plus rares
Parfois, on observe des rémissions mineures et des plateaux
La sclérose en plaques progressive primaire (SPPP) se caractérise par une lente accumulation d’incapacités et les poussées ne sont pas définies. Les symptômes peuvent se stabiliser pendant un certain temps, mais il n’y a pas de périodes de rémission. Environ 15 % des personnes diagnostiquées avec la SP souffrent de SPPP. Environ 5 % des personnes diagnostiquées avec la SPPP éprouvent d’emblée une aggravation soutenue de la maladie, accompagnée de poussées occasionnelles.
Les manifestations de la SPPP
Invalidité croissante
Absence de rémission
Poussées non définies
De plus, l’évolution de la SP peut être « silencieuse sur le plan clinique », ce qui signifie que les personnes atteintes de SP peuvent présenter une aggravation des symptômes et/ou de l’incapacité au fil du temps sans qu’elles soient associées à une poussée. C’est pourquoi il est important de parler de votre SP à votre équipe de soins, même si vous n’avez pas subi de poussées.
« Je voulais savoir à quoi allait ressembler le parcours. Je n’avais aucune idée de ce que me réservait l’avenir. Quel serait l’impact sur le reste de ma vie? »
– Juan, membre de la communauté Je m’entoure
Apprendre que l’on est atteint de la SP peut être accablant et déroutant.
Il est normal de vivre un deuil après avoir reçu un diagnostic de SP et de vous demander à quel point ce diagnostic aura des répercussions sur votre vie. Il peut être compliqué de surmonter un deuil après avoir reçu votre diagnostic de SP. Vous pourriez ressentir différentes émotions, dont la tristesse, le chagrin, la colère, la culpabilité, le regret ou la frustration. De plus, le processus de deuil n’est pas linéaire et pourrait être continu, car chaque changement (ou perte) que vous impose votre SP peut vous amener à vivre un autre deuil.
Vous n’êtes pas seul
Selon les estimations, 90 000 Canadiens sont atteints de SP et, en moyenne, 12 personnes reçoivent un diagnostic de SP chaque jour.
Si vous souffrez ou avez de la difficulté à accepter votre diagnostic, n’hésitez pas à en parler. Pour de nombreuses personnes atteintes de SP, la guérison émotionnelle passe par la possibilité de raconter leur histoire. Il existe toute une communauté de personnes atteintes de la SP qui pourraient avoir vécu des expériences semblables et se reconnaître dans la vôtre.
Il est important de commencer le traitement de votre SP dès que possible
Les personnes traitées peu après avoir reçu un diagnostic de SP sont susceptibles de présenter de meilleurs résultats que celles qui retardent le traitement. Le système nerveux peut subir des séquelles permanentes lors des premiers stades de la SP. Un traitement précoce peut ralentir l’évolution de l’incapacité physique.
De plus, l’évolution de la SP peut être « silencieuse sur le plan clinique », ce qui signifie que les personnes atteintes de SPRR peuvent présenter une aggravation des symptômes et/ou de l’incapacité au fil du temps sans qu’elle soit associée à une poussée. En revanche, certaines personnes atteintes de SPRR peuvent passer de longues périodes sans évolution de la maladie ni aggravation des symptômes. La situation de chacun est unique.
Maintenez un dialogue ouvert et continu avec votre équipe de soins à propos de vos symptômes de SP pour assurer la meilleure prise en charge possible de votre maladie
Si vous êtes atteint de SP, il est important de jouer un rôle actif. Lorsque vous vous exprimez à propos de vos droits et de votre bien-être, vous jouez un rôle actif. Cela peut renforcer l’emprise des personnes atteintes de SP sur les répercussions de la maladie sur leur vie. Il est important de jouer un rôle actif, que ce soit auprès des membres de votre famille, de vos amis, de vos collègues ou de votre équipe de soins.
Suivez les membres de la communauté Je m’entoure
Regardez les membres de la communauté Je m’entoure discuter de leur réaction initiale quand ils ont reçu leur diagnostic
Nouvellement diagnostiqué avec la SP
Nathalie Carron, infirmière experte en SP
Jouer un rôle actif dans le traitement de la SP
Dre Julie Prévost, neurologue
Symptômes de la SP
Les symptômes de la SP sont non seulement imprévisibles, ils sont également différents d’une personne à l’autre. La SP porte atteinte au cerveau et à la moelle épinière en endommageant la gaine de myéline qui protège les nerfs et en causant de l’inflammation. C’est pourquoi les symptômes observés chez une personne donnée dépendent de la partie du système nerveux central qui est touchée.
Symptômes physiques
Bon nombre des symptômes physiques de la SP sont liés à l’altération de la fonction neurologique. C’est pourquoi les changements dus à la SP peuvent toucher la mobilité, la vision, la force, le traitement de l’information sensorielle et la sexualité.
Symptômes cognitifs
De 40 à 70 % des personnes atteintes de SP ont des troubles cognitifs subtils, qui peuvent être faciles à confondre avec les changements liés au vieillissement normal. Il est important de rapporter tout symptôme cognitif (p. ex. perte de mémoire et faible vitesse de traitement) à votre médecin.
Symptômes émotionnels
Les personnes atteintes de SP ont tendance à avoir des réactions émotionnelles inhabituelles. Les symptômes souvent observés incluent la dépression et l’anxiété et la baisse de la qualité de vie. Si vous remarquez des changements émotionnels que vous pensez liés à votre SP, informez-en immédiatement votre médecin.
Consultez Je décide pour prendre vos décisions
Votre message a bien été envoyé.